「聞いて 聞いて!私たちの思い」

ASDの子ども達との暮らし。
楽しかったこと・嬉しかったことの他、つらいこと・苦しいこと・悔しかったこと・・・
いろいろな思いが頭の中を駆け巡ります。

ASDの子ども達との暮らしの一端を知っていただければと、これまで作品展で掲示してきた「聞いて 聞いて!私たちの思い」ですが、HP上でご紹介します。

*随時、追加しています

★感謝していること

・記憶力が衰える一方の母は、息子の記憶力の良さに随分助けられてます。

・新しい環境で、心配してましたが、先生がいつもできることを見つけて喜んでくれました。ありがとうございました。

・週末毎にボーリングやハイキングへと連れ出してくれるヘルパーさんたち。いつも有難うございます。

・いつも子どもの事を理解しようとしてくれる仕事場の方たち

・息子のことを理解しようとして下さり、助けてくれた回りの方々に感謝です。

・先生方へ
 息子の特性を理解して、対応していただき、無事義務教育が終わりました。
 先生方ありがとうございました。

・迷子になった時、ヘルプマークを見て迅速に保護してくださったこと

・息子の言動を面白いと言って一緒に楽しく過ごしてくださる児童デイサービスの皆さん。
「会いたかったよ~」といって、朝バス停まで送ってくださる生活サポートのヘルパーさん。
日々声掛けを工夫してやる気を出させてくださる学校の先生、いつもありがとうございます!

・親の会でいろいろ教わった事で、親子関係が良くなり毎日、娘と過ごす時間が楽しくなり、感謝しかありません。(^_-)親の会は重要です。

・たくさんの人と出会え、たくさんの勇気や希望や安らぎをもらえたことに感謝です。

・父や兄弟はもちろん、祖父母や叔父叔母などあなたのことを温かく見守ってくれて支えてくれたみんなに感謝です。

・いろいろな場所に家族で出かけるチャンスをくれてありがとう。世の中、いろんな人がいるって思わせてくれた息子に感謝です。

・グループホームに関係している多くの方に、生活全般に関わっていただいて、できることがとても増えました。
 
息子を取り巻く皆様 優しく言葉を、掛けてくれたり、付き合ってくれたり沢山関わってくれたりする事
 
・出来るようになるのは難しいと思っていたバタフライが形になってきた。
 どうすれば息子が理解して身体を動かせるか考え、工夫しながら根気強く教えてくださるスイミングのコーチに感謝!
 学校や作業所で思うように過ごせないことがあっても、ずっと変わらず通える大切な場所です。
 
・毎日温かく明るく迎えてくれて日々工夫して対応してくださり、作業所に笑顔で通えていること。
我が子のようにかわいがってくださる児童デイや支援サービスのスタッフ。
たくさんの居場所があり、楽しく毎日を過ごせていること
 

・学校 職場 スポーツ関係で、真摯に関わってくださっている事

・これまで関わってくださった通級の先生・療育の先生・そして仲間たち 本当にありがとう!!

★嬉しかったこと

・私の好きなミュージシャンのCDをノリノリで聴いてると、同じものを楽しめてるってうれしくなります。

・3年ごとの障害支援区分の調査員の方の聞き取りでのことです。
「息子さんは現在落ち着いていらっしゃいますね。でもきちんとした支援があるからで決して障害の程度が軽くなったわけではありませんよね。このまま支援を継続できるように」とおっしゃってくれました。
一人では生活できませんが、息子の事に寄り添ってくださる方がいれば楽しく生活できますね。

・子どもと一緒に映画館に行ったり、ライブ会場にいったり♪同じ感動を味わえるようになったこと。

真面目の塊の息子が、最近、ちょっとさぼったりしていることに気づいて♪ 嬉しかったです。

・子どもが褒められた事

・息子が勝手に人の自転車に乗ってしまった時に謝ったら「この子は地域皆んなで育てればいいんだよ」とニコッと笑ってくれた事

・電車の中でチックが出てしまった時、私が少し離れたところにいたら、20代位の女の子が「大丈夫ですか?」と息子に声を掛けてくれた。
 いつも避けられることの方が多いので、とてもうれしかったです。

・家事を手伝ってくれたりすること

・家族の中でも、周りをよく見て 聞いて、お手伝いや、私が忘れそうになってる用事を教えてくれて、助けてくれてる事

★辛かったこと

・「こんな子、外に出すな」と見ず知らずの方にいきなり言われたこと

・子供がまだ小さい頃、買い物などで歩いていると、特に迷惑なことをするわけでなく、普通に歩いていても、障害者だと思ってか、心なくジロジロ不躾に見る人がいて嫌だった。

・子供の事をたくさん理解してあげられない事

・「親の育て方の問題」と言われたこと

・「お母さんが真剣に叱らないから本人に伝わっていないんだ」といわれたこと。

・本人の気持ちややってほしいことがなかなか理解できずに本当にこれでいいのかまだまだ悩んでいます。

・こだわりのある動きが ”あやしい人”に見られたこと。
 
・毎日が全て辛かった
 
・こだわりによる行為を通りがかりの人が白い目で見ているとき。
 
・パニックでまわりに迷惑をかけたとき。
 
・幼少期 場所見知りがあり、出掛け先でよく泣いていた事
 
・小学生の頃は先生にも周囲にも理解されない状況だったので親子共につらかったなぁ・・・

 

★悔しかったこと 

「お母さんが神経質だから、こんなことになる」と息子の状態の悪さを教員に親のせいと言われたこと

・「あなたのお子さん普通だと思ってるの?」と言われた事

・幼稚園の先生に「大きくなると差が出てくるよ」って言われて非常に悔しかったです。

・指示が理解出来なくて行動に移せないのに、「やる気がない」と連絡帳に書いてあった時は悔しくて泣きました。

★コロナ禍で・・・

・お店に入る時は、何も言わなくてもアルコール消毒をしている。決められたことはきちんと守るのが自閉スペクトラム症の人達の良い所。

・感覚過敏の為マスクがつけられなくてレストランに入店拒否されて号泣した息子。
少しずつルールを学び練習を重ねて、先月から入店~着席まではマスクをつけることができるようになり大好きなレストランでの食事がまたできるようになりました。
嬉しそうな笑顔をみて私も嬉しくなりました。

・マスクを毎日つけてから靴を履いて作業所等に行きます。「ねばならない」になりそうでコロナが収まってマスクがいらなくなっても毎日していきそうです。(^^;
でも「マスクしなくていいんだよ」と早く言いたい母です。

・(コロナ禍ですが)相変わらず「でんしゃ」「ふね」「乗らない」を繰り返しています。言葉遊びなのか、行きたい気持ちが強いのか・・・よく我慢していると切なくなります。

★わかってほしいこと

・「伝えた」と「伝わった」は違う。本人が理解出来ているか?それが大事です。

・その子に分かる伝え方や関わりをすれば、きちんと理解する力があるということ

支援は周囲の都合の為にあるものではなく、その子に必要なものです。

・子どもが困っているのは、何をするのか、いつ終わるのか、終わったら何をするのかが分からないからです。

中途半端な理解―。どこかでの聞きかじりを実践するのは、子ども達には一番迷惑かもしれません。

・喋れるがゆえに、苦手な部分ができないと、「やる気がない」といわれがちです。理解しているか、苦手な部分がないか「どうフォローすればできるか?」確認してほしいです。

・本人は人と関わるのは大好きなのに、どう関わっていいのかが分からない、ということ

・困らせようとして本人がしているのではなく、いちばん困っているのが本人なんだということ。

・特性を理解し、幼い頃から対応する事で、大きく成長する事を、知って欲しいです。そして自閉症は、すごい!えらいし、真面目だし、優しい。

・こだわりが強くなっている時は不安や心配がある時なので、原因になっている問題を解決することが必要だということを分かって欲しい。

・「もっと話しかけてあげて」「様子をみましょう」良かれと思う声かけが、親子を追い詰めることも

・子どもの声や突然の大きな音等 どうしても苦手な音があります
わがままや我慢が足りないのではありません 感覚の過敏さ わかってください

 

★我が子へのメッセージ

・息子へ
お母さんにしてくれて、ありがとう。
息子の事がわかるようになった時、「何で?」が「理由があったんだね!!」に変わりました。時間がかかってごめんね。これからもよろしくね。

・大きな笑い声、にやにや顔、鏡を見てへらへらしている顔、笑う門には福来る!これからも笑っていてね。

楽しい毎日をありがとう これからも笑顔で毎日を過ごしていけますように

初めての給料で「これまでありがとう。これからもよろしくね。」と父と母に買ってくれたハンカチ。ありがとう。何よりの宝物です。

★母の思い

・先の事心配ですが、元気でいたいです。
 
・まだまだ心配の種はつきませんが、少しずつ成長してることを信じて、見守っていこうと思います